Le CASD est-il la solution de migration idéale pour héberger une copie de la base de données principale du SNDS Fin 2023, un rapport de mission gouvernementale appelait à explorer cette piste ?
Cette mission visait à établir les bases d’une feuille de route vers une utilisation secondaire des données de santé. Les ministères à l’origine du plan ne leur ont pas explicitement demandé d’aborder la question du développement des infrastructures. Cependant, « très vite, nous avons réalisé que ce sujet […] Cela a toujours été un sujet de discussion et une pierre d’achoppement», explique Jérôme Marchand-Alvier*.
Il s’agit avant tout de choisir une plateforme pour héberger votre Health Data Hub. Actuellement, l’utilisation d’Azure rend les données de la base de données principale SNDS (National Health Data System) indisponibles car vous ne pouvez pas avoir votre propre copie. La demande d’agrément de la CNIL a effectivement été retirée début 2022, compte tenu des risques juridiques et de la forte sensibilité politique du dossier.
Le « goulot d’étranglement » de la CNAM
Les éléments suivants sont considérés comme faisant partie de la « base principale » :
– Sniiram (Système National d’Information de la Mutuelle Maladie)
Il comprend des données sur les dépenses d’assurance maladie et des données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) pour analyser les activités des organismes de santé.
– Données sur les causes de décès du CépiDc (Centre d’Epidémiologie des Causes Médicales de Décès)
– De fin 2024 à début 2025, les données médico-sociales liées au handicap seront fournies par la MDPH (Centre Divisionnaire des Personnes Handicapées).
Cette fondation elle-même a ses limites. En particulier, les faiblesses des données médicales (manque d’informations telles que les diagnostics médicaux communautaires, les descriptions des consultations médicales, les résultats des examens prescrits, etc.). Cependant, il est également en proie à des « conditions de fourniture sous-optimales ». Dans cette mission, cela s’explique en partie par le « goulet d’étranglement » au niveau de la CNAM. Il est responsable de l’extraction et de la collecte des données de la base de données principale jusqu’à ce que le Health Data Hub puisse héberger sa propre copie.
Cette situation, conjuguée notamment à l’augmentation du volume des demandes et au manque de moyens dont dispose la CNAM pour y consacrer, a conduit à une augmentation significative des délais d’accès. Le délai moyen à compter du dépôt d’un projet de recherche est de 18 mois. Cela « conduit à l’abandon d’un certain nombre d’acteurs ».
Le gouvernement a déjà finalisé la migration de sa plateforme hub de données de santé vers un cloud souverain. La mission vise à formaliser cette orientation et à préciser les conditions pour que l’hébergement sur un cloud certifié SecNumCloud puisse être réalisé dans un délai « ambitieux mais crédible » de 24 mois.
Une mesure d’atténuation appelée CASD ?
Le rapport souligne la nécessité plus urgente d’arbitrer sur des solutions provisoires. Une option consiste à continuer à fonctionner sur Azure et à y héberger temporairement une copie de la base de données en question. Bénéfices : La qualité du service rendu aux porteurs de projets n’est pas compromise. Or, cela « semble difficile à maintenir, notamment au niveau politique »…
Autre option : transférez votre copie vers Sovereign Hosting. Itinéraire recommandé : CASD (Secure Data Access Center).
Créée en 2018, cette association d’intérêt public regroupe les pays représentés par l’INSEE, GENES, le CNRS, l’École Polytechnique, HEC Paris et la Banque de France. HDS est certifié et héberge déjà une copie du PMSI et propose une « SD Box », un boîtier qui permet d’accéder à distance à une infrastructure sécurisée. Plus de 100 projets liés au SNDS font appel à ses services.
La mission estime que que vous choisissiez ou non le CASD, vous devriez idéalement pouvoir mettre en place une solution de migration dans un délai de six mois. Dans le cas contraire, vous courez le risque de faire « proliférer » des copies de tout ou partie de la base de données principale du SNDS. Cette tendance est déjà à l’œuvre et « présente un risque de marginalisation de la société ». [Health Data Hub] En tant que contact privilégié pour les demandes d’accès.
Concernant la migration vers la plateforme SecNumCloud, la Mission ne croit pas être en mesure d’évaluer les différentes solutions souveraines existantes. L’initiative DINUM rappelle qu’au mieux, à ce stade, les offres qualifiées ne peuvent toujours pas répondre aux besoins. Y compris les fonctionnalités de sécurité.
*Cette personne est actuellement le délégué général à l’emploi et à la formation professionnelle. Sa nomination a été officialisée au lendemain de la publication du rapport.
