Une femme d’une trentaine d’années qui souffrait de la « maladie de la momification » depuis huit ans a été contrainte de mettre de côté son rêve de devenir mère et de changer d’emploi. Aujourd’hui, elle a accepté de témoigner de son combat quotidien contre la sclérose systémique, une maladie potentiellement mortelle qui sévit au Québec.
Pendant près d’un an, Maud Bouladier a eu du mal à comprendre ce qui lui arrivait.
Le premier symptôme était un changement de couleur des doigts et des orteils dû au stress ou au froid. Plus tard, un gonflement est apparu au niveau des chevilles et des jambes, accompagné de raideurs et de douleurs articulaires.
« Mon corps et mes mains souffraient tellement que j’avais l’impression qu’un camion était passé sur mes articulations », a déclaré le joueur de 30 ans.
Fourni par Phoeo, MAUDE BOULADIER
Le diagnostic a été posé le 26 mai 2016, à l’âge de 27 ans. Elle souffrait de sclérose systémique focale. Maladie dégénérative pouvant affecter de manière significative les intestins, les poumons et rarement le cœur et les reins.
« Je me souviens avoir appelé ma mère en pleurant et lui avoir dit que j’avais une maladie auto-immune incurable appelée sclérodermie. J’étais sous le choc », a-t-elle déclaré à 24 Heures.
À l’époque, elle ne savait rien de cette maladie, également appelée « maladie de la momie » car elle provoque un durcissement de la peau et des tissus internes.
« C’est encore difficile à accepter. »
Maud Bouladier était coiffeuse lorsqu’elle a reçu son diagnostic. Les symptômes de la maladie ont rapidement perturbé son quotidien.
« Mes mains étaient mes outils de travail. La raideur, la douleur et les ulcères dans mes doigts affectaient ma motricité et ma dextérité. J’avais besoin de changer de direction », explique-t-elle.
Fourni par Phoeo, MAUDE BOULADIER
Il y a quelques mois, une autre tuile a frappé le trentenaire. Elle a découvert qu’elle devait mettre de côté son rêve d’avoir des enfants.
« C’est les montagnes russes d’une maladie qui progresse et régresse, et son évolution est variable. Les traitements médicaux aident, mais jusqu’à présent, la maladie continue de progresser. Donc dans mon cas, la grossesse « Il faut l’éviter », souligne-t-elle.
Malgré sa maladie, Maud Bouladier reste positive.
« Peu importe ce qui arrive, je me considère chanceuse. J’arrive à rester forte parce que j’ai une famille en or qui me soutient et prend soin de moi », a-t-elle avoué.
Elle a également un message pour ceux qui, comme elle, luttent contre la maladie :
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maladie en progression constante
De 1996 à 2019, le nombre de cas de sclérose systémique dans l’État a augmenté d’environ 3,3 % par an. Lorsque la maladie touche les Québécois de tous âges, soit les jeunes de moins de 20 ans, le nombre de cas a augmenté de 9,5 pour cent annuellement au cours de la même période, rapportait en juillet la revue Lancet Regional Health America. étude publiée dans la revue.
Entre 1996 et 2019, la maladie a touché en moyenne 29 Québécois pour 100 000 habitants, les nouveaux cas étant principalement concentrés dans l’est et le nord de la province.
Plusieurs facteurs environnementaux, comme la pollution atmosphérique et industrielle, pourraient expliquer cette augmentation, affirme l’auteure de l’étude Elena Nechipoluk, professeure adjointe à l’École de médecine et des sciences de la santé de l’Université McGill.
Malgré sa progression, la sclérodermie touche moins de personnes qu’avant. En 1996, les personnes atteintes de la maladie avaient 4,2 fois plus de risques de mourir que les personnes du même sexe et du même âge sans la même maladie. En 2019, cette proportion est tombée à 2,6 fois.
