La sclérodermie systémique, aussi connue sous le nom de « maladie de la momie » en raison du durcissement de la peau et des tissus internes, est en hausse au Québec, particulièrement chez les enfants et les jeunes. Les chercheurs affirment que des facteurs environnementaux pourraient être en cause.
Cela a été révélé dans une étude publiée en juillet dans la revue The Lancet Regional Health – Americas. De 1996 à 2019, le nombre de nouveaux cas de cette maladie auto-immune rare et potentiellement mortelle a augmenté d’environ 3,3 % par année chez les Québécois, tous âges confondus. Concernant la tranche d’âge de 0 à 19 ans, on peut dire que ce nombre a augmenté d’environ 9,5% par an sur la même période.
« La sclérose systémique était autrefois très rare chez les enfants. Aujourd’hui, elle devient un peu moins courante », souligne l’auteure de l’étude, Elena Nechipoluk, professeure adjointe à l’École de médecine et des sciences de la santé de l’Université McGill. Elle souligne que de 1996 à 2019, le taux de cas moyen à l’échelle de l’État, tous âges confondus, était de 29 pour 100 000 personnes.
Elle a suggéré que plusieurs facteurs pourraient expliquer l’augmentation des nouveaux cas de maladie chez les jeunes et dans d’autres populations, et a déclaré qu’il n’y avait actuellement pas de réponse « claire à 100 % » à cette question. Une possibilité pourrait être que la sclérose systémique soit plus facile à diagnostiquer, a-t-elle déclaré en entrevue au Devoir.
En général, la maladie touche principalement les personnes âgées, a ajouté Elena Nechipolk. «Une partie de l’augmentation des nouvelles infections pourrait être due au vieillissement de la population.»
L’augmentation des maladies chez les enfants et dans d’autres groupes d’âge peut également s’expliquer en partie par des facteurs environnementaux, a-t-elle poursuivi. «Je pense que nous devons approfondir les aspects de la pollution atmosphérique et de la pollution industrielle.»
Il a également souligné que les nouveaux cas sont concentrés dans les régions de l’est et du nord du Québec comparativement aux autres régions. « Il peut y avoir un lien avec les industries situées dans ces endroits et qui peuvent émettre certaines particules dans l’atmosphère », explique le professeur.
Diminution du taux de mortalité
Si le nombre de nouveaux cas de sclérose systémique augmente au Québec, se réjouit Nechipoluk, cela signifie que les taux de mortalité continuent de baisser depuis une vingtaine d’années. «En 1996, les personnes atteintes de cette maladie avaient 4,2 fois plus de risques de mourir que les Québécois du même âge et du même sexe qui n’étaient pas atteints de sclérose systémique», explique-t-elle. En 2019, ce ratio était de 2,6.
« Je pense que l’explication de cette amélioration de la mortalité est l’avènement de meilleurs soins, de meilleurs traitements, d’un meilleur dépistage et d’un diagnostic plus précoce », souligne-t-il. Cependant, la sclérose systémique reste une maladie difficile à traiter, a ajouté Elena Nechipoluk.
Par conséquent, dit-elle, il est essentiel de mener davantage de recherches pour cibler correctement la cause de la maladie. « Nous commençons déjà à le faire, mais nous devons nous assurer que les chercheurs comprennent réellement comment l’environnement dans lequel nous vivons affecte notre santé. »
Nechipoluk affirme également qu’il est essentiel d’offrir des soins appropriés, notamment en déployant des spécialistes, aux résidents des régions les plus touchées par l’augmentation des nouveaux cas de sclérose systémique. Cela souligne également la nécessité d’informer davantage les patients sur les mesures qu’ils peuvent prendre pour réduire la gravité de la maladie. « S’ils fument, nous devons les aider à arrêter de fumer. »
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